Eden najpogostejših mitov o revmatičnih boleznih je, da je to bolezen starejših, takoj za njim pa je (napačno) razmišljanje, da zbolimo zato, ker smo bili izpostavljeni prepihu ali  mrzli vodi. 46-letni Ali iz Ljubljane je najboljši primer, ki dokazuje ne le, da bolezen lahko doleti že zelo majhnega otroka – sam je zbolel pri dveh letih in pol, ampak je obenem tudi najsvetlejši vzor za to, kaj lahko človek z močno voljo in vztrajnostjo naredi, da preskoči ovire, ki bi ustavile še povsem zdravega človeka. Aladar, krajše Ali, mi je z veseljem odgovoril na nekaj vprašanj in upam, da jih boste tudi vi s kurjo poltjo prebrali in si zaželeli, da se kaj takšnega ne zgodi vam, vašim otrokom, kaj šele vašim vnukom.

Ali, do svojega devetega leta si bil zaradi revme z ankilozirajočim spondilitisom skoraj več v bolnišnici kot doma in v šoli. Šolo si v prvih razredih obiskoval kar v bolnišnici. Kako se tega spominjaš?

O mojih obiskih v bolnišnici je odločala višina sedimentacije v krvi in spomnim se, kolikokrat sem čakal ob pipeti. Če so se vrednosti dvignile nad 30, je to pomenilo hospitalizacijo, sicer pa bivanje v domači oskrbi. Pri devetih letih se je revmatično vnetje umirilo in po tistem do konca osnovne šole nisem imel več nobenih težav. Bil sem aktiven športnik in tabornik z močno željo, da postanem dober policist. Zavedal sem se, da je šolanje telesno zelo zahtevno, a me to ni ustavilo v nameri, da postanem policist. Sprejemni izpiti so v Tacnu, takrat še na kadetski šoli, trajali tri dni in opravil sem jih brez najmanjših težav. Zdravnica, ki bi mi morala dati potrdilo o telesni primernosti za šolanje, pa je imela pomisleke ob moji za nekaj prstov debeli zdravstveni kartoteki in tako je zavrnila moj vpis v kadetsko šolo. A se nisem vdal. Šel sem k pediatrinjama, ki sta me zdravili. Opravili sta dodatne teste, ki so pokazali, da imam 95-odstotno možnost, da se moja bolezen ne bo več ponovila. S tem potrdilom sem dobil vstopnico za kadetsko šolo. A tisti dan, ko sem dobil obvestilo iz kadetske šole, da sem sprejet, sem dobil visoko vročino, sklepi so mi otekli in moral sem v bolnišnico. To je bil zame zelo hud udarec. Zaradi stalno prisotnih bolečin nisem bil zmožen fizičnih naporov, dobival sem močno protibolečinsko terapijo. Začel sem dobivati močne nesteroidne antirevmatike in navkljub vsem težavam in bolečinam sem prvega septembra stopil skozi prag kadetnice v Tacnu. Bil sem srečen. Bil sem zelo vztrajen in na vsak način sem hotel biti enak sošolcem. Bili so dnevi, ko se zvečer nisem mogel premikati in proti koncu šolskega leta je moje telo odpovedalo. Ko me je vzgojitelj nekega večera videl, kako sem z veliko težavo hodil po stopnicah, me je poslal k zdravniku in to je bil začetek konca sanj o karieri dobrega policista. Bolečine v sklepih, zlasti kolkih, so bile tako hude, da nisem prenesel niti tega, da bi se kdo usedel k meni na posteljo, na poti do bolnišnice pa sem omedleval. Star sem bil komaj 14. let. Zdravniki so se po dogovoru o operaciji kolkov raje odločili za sinovektomijo in prav so imeli, vendar so po nekajmesečnem ležanju nastale posledice – mišic skoraj več nisem imel.

Ali ni šlo več drugače? Pozabiti si moral na »sanjskega policista« in se prepisati na drugo šolo …

Da, prepisali so me v drugi letnik gimnazije. Šolski program je bil precej zahtevnejši, tako da sem moral nadoknaditi pomanjkanje znanja iz prvega letnika, za nameček pa sem manjkal še šest mesecev zaradi dveh operacij kolkov. Vendar mi je z voljo in izdatno pomočjo staršev uspelo zaključiti šolanje. Kot problem z učno snovjo je bil tu večji problem, kako se spoprijemati s sošolci, saj so takrat bili oni polni energije, v najlepših najstniških letih, težko so sprejemali nekoga »drugačnega«. Pogosto so se iz mene norčevali, mi skrivali bergle in nikakor niso mogli razumeti, da ne igram svoje bolezni, ampak da so moje bolečine in neokretnost pristne.

Po prvi operaciji si iz nepojasnjenega vzroka dobil visoko vročino. Izkazalo se je, da je prišlo do septičnega šoka. Takrat so ti komaj rešili življenje. Tehtal si samo 46 kg. 

Bolečine so bile moja stalna spremljevalka in ob koncu gimnazije so bile znova na vrsti operacije kolkov. Vsi ljudje potrebujemo gibanje, revmatiki pa še posebej. Nerazumljivo se mi zdi, da so včasih revmatike silili k počitku. Danes je k sreči povsem jasno, da je gibanje za nas neverjetno pomembno. Ker sem imel ob prvi zamenjavi kolka pred boleznijo mir, sem se odločil, da naredim nekaj za svojo gibljivost in mišično maso. Začel sem hoditi na fitnes, saj je fitnes primerno statičen in primeren za pridobivanje mišične mase. No, na začetku je bilo vse bolj smešno, saj nisem zmogel narediti praktično nobene vaje, v roke pa sem lahko vzel zgolj kilogramsko utež. A bil sem odločen, da ne odneham in razpon vaj, ki sem jih lahko delal, se je iz meseca v mesec širil. Skoraj deset let sem treniral dvakrat na teden, nato pa je vnovič sledil zagon bolezni. Najprej so mi odstranili protezo, ki mi je dobro služila 16 let. Seveda brez zapletov ni šlo. Kar štiri mesece in pol sem bil brez kolka. Mislil in želel sem, da je sedaj konec, a je bila zaradi bolečin potrebna menjava drugega kolka. Hkrati pa so mi uvedli terapijo z biološkimi zdravili. Zelo dobra odločitev, kot se je pokazalo kasneje. Bil sem tudi odločen, da se vrnem na fitnes. Gibanje je zame življenjskega pomena in na fitnesu mi je tako vedno nekdo pripravljen pomagati, obuti nogavice, če ne zmorem sam. Svoje omejitve še najbolj občutim pri igri z otrokom. Hudo mi je bilo, ko je bil majhen in se nisem mogel z njim igrati tako kot zdravi očetje, a je moj sin to kmalu razumel. Tudi ljubezen in razumevanje žene sta veliko pripomogla k temu.

Veliko stvari sem hotela skrajšati, po drugi strani pa sem želela, da vsi spoznate človeka, ki je prehodil »kalvarijo« v svoji mladosti, vendar ni obupal. Vzemimo si ga za vzgled in bodimo močni z njim na čelu ter brez takšne zveste ljubezni – REVME!

Mira Trifunac