Tudi v Bovcu smo v petek, 1. aprila, na predvečer svetovnega dneva zavedanja o avtizmu, v znak širjenja zavedanja o avtizmu ter ozaveščanju družbe o razumevanju oseb z avtizmom in varovanju  njihovih človekovih pravic, Stergulčevo hišo ponovno osvetlili v modro.

Generalna skupščina OZN razglaša 2. april za  SVETOVNI DAN ZAVEDANJA O AVTIZMU.

Zakaj še vedno potrebujemo dan, ko ozaveščamo o avtizmu?

»Znašli smo se v obdobju, ko nič več ni, kot je bilo, ali skoraj nič več ni, kot je bilo. A avtizem in z njim povezani izzivi so še vedno med nami. Če je bila preteklo leto pozornost odločevalcev, usmerjena v epidemijo, je sedaj usmerjena v bližajoče se volitve in v vojno v naši bližini. Ob vseh teh na videz tako pomembnih temah tisti odločevalci, ki nimajo osebne izkušnje z avtizmom, prepogosto pozabijo nanj in  milo rečeno, na vse izzive, ki jih avtizem prinese v življenja oseb z avtizmom in njihovih družin, pa v vrtce in šole, kamor so otroci in mladostniki vključeni,« pove Sabina Korošec Zavšek, predsednica Zveze za avtizem Slovenije.

In kdaj takega dne ne bomo več potrebovali?

• ko bodo otroci, mladostniki ali odrasli z avtizmom in njihove družine lahko živele polno življenje, ki jih bo skupnost podprla v vseh njihovih potrebah, ki jim jih na pot prinaša avtizem;
• ko bodo otroci z avtizmom dobili ne le zgodnjo diagnozo, ampak predvsem ustrezno brezplačno zgodnjo obravnavo čim bliže svojemu kraju bivanja;
• ko se bodo otroci in mladostniki z avtizmom  v vseh šolah v Sloveniji počutili varne in sprejete, ko bo nekje v njihovi bližini ustrezno usposobljen spremljevalec/asistent, ki jim bo pomagal pri premagovanju težav na področju socialne interakcije in komunikacije z vrstniki in odraslimi, jih usmerjal v konstruktivne vedenjske vzorce in v uspešno reševanje težav;
• ko bodo imeli otroci  z avtizmom možnost vključitve v inkluzivne oddelke čim bližje svojega kraja bivanja, po celotni Sloveniji;
• ko bodo imeli otroci z avtizmom enake možnosti pri sprejemu v glasbeno šolo, kjer se bo prepoznala njihova nadarjenost (če jo imajo);
• ko bodo v šolah prepoznali ne le težave otrok z avtizmom, ampak tudi njihova močna področja in bodo svojo pozornost umerili predvsem v ta področja, da bodo lahko zasvetili tudi oni;
• ko se bodo mladi z avtizmom po zaključeni formalni izobrazbi ali brez nje lahko zaposlili in bo njihov delodajalec razumel in upošteval, da imajo posebne potrebe in močna področja, in bo temu primerno  prilagodil zahteve tega delovnega mesta;
• ko bodo odrasli, ki pri sebi prepoznajo znake za avtizem imeli možnost pridobiti diagnozo po brezplačni poti;
• ko bodo mladostniki in odrasli z avtizmom imeli možnost brezplačne redne psihosocialne podpore strokovnjakov različnih profilov z dodatnimi znanji o avtizmu;
• ko bodo starši lahko svojega otroka  z avtizmom predali v varne roke dnevnega centra v njihovi bližini in se posvetili tudi drugim sorojencem v družini ali pa starša kot partnerja drug drugemu ali vsak sebi;
• ko bodo mladostniki ali odrasli z avtizmom lahko preživljali kvalitetno svoj prosti čas v dnevnih centrih in tam osvajali še neosvojene veščine v komunikaciji, razvijali svoje močne potenciale in se čutili družbeno sprejete;
• ko bodo imeli mladi in odrasli z avtizmom urejeno bivanje v bivanjskih skupinah z možnostjo dnevne ali tedenske namestitve;
• ko bodo mimoidoči namesto zgroženih pogledov in neprimernih opomb o razvajenem otroku staršem otroka  z avtizmom ponudili fizično pomoč ali besedo podpore staršem, ki se  v trenutku otrokove čustvene ne-regulacije, do katere pride zaradi senzorne ali čustvene stiske, počutijo povsem nemočne;
• ko bodo tudi otroci in mladostniki z avtizmom povabljeni na rojstnodnevno zabavo svojih sovrstnikov;
• ko medijska pozornost ne bo usmerjena v avtizem le aprila.

Svoj pogled usmerjamo v odločevalce v lokalnih skupnostih in v odločevalce v državnih institucijah, da prisluhnejo potrebam svojih občanov in državljanov, da bomo ob letu lahko napisali tudi kakšno dobro zgodbo, kajti že zelo dolgo je nismo.

Do takrat pa vam bomo mahali z modrimi baloni, pisali članke, trkali na vrata lokalnih in državnih odločevalcev  in organizirali različne dogodke, da prebudimo v skupnosti zavest, da so med nami tudi otroci, mladostniki in odrasli z avtizmom ter njihove družine, ki potrebujejo našo podporo.

Ob zavedanju pomembnosti ozaveščanja širše javnosti o avtizmu ter ozaveščanju družbe o razumevanju oseb z avtizmom in varovanju njihovih človekovih pravic, se akciji z osvetlitvijo Stergulčeve hiše v modro že vrsto let pridružuje tudi Občina Bovec.

pripravil in foto: MILAN ŠTULC