Na uvodnih delavnicah društva RESje, iz sklopa »O demenci drugače«, se najprej usmerimo na to, da je potrebno pridobiti zanje o demenci, če želimo pomagati človeku z demenco, ga razumeti in ga sprejeti takšnega, kot je postal.

O vrstah demenc, diagnozah, zdravilih in zdravljenju vedo največ zdravniki. Tudi o tem je dobro nekaj vedeti, vendar to ni naše področje. Naše delavnice so namenjene spreminjanju pogleda na demenco in na ljudi, ki jo imajo. Pomembno je preseči stigmo in stereotipe, ki se držijo demence.

Demenca je »bolezen« glave, možganov. Te bolezni pa imajo še vedno negativno oznako, »s temi ljudmi se ni dobro družiti«. Zato ker nič več ne zmorejo, ne znajo, ne razumejo, jih stigmatiziramo, jih imamo za manj vredne in z njimi tudi tako ravnamo, se do njih tako obnašamo. To pa ni dobro izhodišče za dobro sobivanje.

Zaradi stigme še vedno veliko ljudi »zapre vrata«, prepove obiske ali se jim izogne, ker ima beseda »demenca« še vedno negativen prizvok. Prikrivanje, skrivanje in zatajevanje vodi k osamitvi človeka z demenco in družine, ki zanj skrbi. Tako ljudje z demenco kot njihovi svojci potrebujejo pomoč in podporo okolja in ne »zaprta vrata«.

Življenje ljudi z demenco in njihovih svojcev bi bilo lažje, znosno, problemi manjši, če bi si upali povedati prijateljem, sosedom, znancem in jih prositi za pomoč in podporo. Pogosto slišimo stavek: »Saj bi šel na obisk, a kaj ko mi je neprijetno, nimam se kaj pogovarjati s tem človekom, ki ima demenco«. Edini odgovor je: Tudi rože in živali ne govorijo, pa se marsikdo izmed nas pogovarja z njimi.

Tako kot stigma, tudi določeni stereotipi otežujejo življenje ljudi z demenco in njihovih svojcev. Veliko svojcev še vedno meni, da osebe z demenco namerno in zavestno obtožujejo, vedno isto sprašujejo, zmerjajo, se neprimerno obnašajo in na vse načine grenijo življenje tistim, ki se zanje »žrtvujejo«. Neprimerno obnašanje pripisujejo vzorcu, stereotipu, da so vsi stari ljudje sitni, zahtevni, hudobni, nespametni, in kot običajno pravijo, da so »žleht«.

Velikokrat se na naših delavnicah zatakne prav pri tem – svojci, ki so že v globokem konfliktu z osebo z demenco, ne zmorejo pogledati na dejanja, obnašanje  človeka z demenco kot na človeka, ki ne zmore biti drugačen zato, ker so njegovi možgani poškodovani. Razumejo človeka, ki ima zlomljeno nogo, roko, sprejmejo, da nečesa ne zmore več, ne razumejo pa ravnanja človeka, ki ima »zlom v možganih«?!

Pričakovanja tistih, ki so prišli na delavnice zato, da dobijo pohvalo za svoje »žrtvovanje in trpljenje« ob osebi z demenco, niso izpolnjena. Z eno delavnico ali pogovorom o tem, da morajo »zdravi« razumeti »bolne«, da se od »zdravih« pričakuje, da bodo ravnali razumno, strpno in odgovorno, se navadno tega ne da preseči. Zamere, spori, osebna prizadetost, preobremenjenost svojcev, na drugi strani pa stiska, strah in nemoč ljudi z demenco – to je vsakdan mnogih družin.

Težko je poslušati ženo, ki govori o svojih težavah, žrtvovanju in »hudobnih« dejanjih njenega moža, ki ima demenco, on pa sedi zraven nje. Ne pride do besede, rabi čas, da bi kaj povedal, ugovarjal, razložil, pa tega ne zmore več. Zamahuje z roko, se preseda, nebesedno sporoča svojo stisko.

Težko je, ko svojci pripovedujejo o tem, kako »vračajo milo za drago« osebi z demenco – jo zmerjajo, napodijo v svojo sobo, jo zaklenejo, ji pretijo, se kregajo z njo zato, ker »noče razumeti«, da je njeno obnašanje nesprejemljivo. »Žrtvujemo se zanj, on je pa nehvaležen in nas še obtožuje, zmerja.«  

Prizadetost, zamere, ki so se nabirale že vrsto let, je težko preseči in se sprijazniti z dejstvom, da se bodo morali spremeniti »zdravi« in ne ljudje z demenco. Če bomo hoteli izboljšati skupno življenje, se bomo morali najprej naučiti drugačnega pogleda na demenco in na ljudi, ki jo imajo.

Res je, demenca je neozdravljiva, dolgotrajna, kako hitro bo napredovala pa je v veliki meri odvisno od ravnanja okolja s človekom, ki ima demenco. Res pa je tudi, da pri demenci ni hitrih rešitev. Za spreminjanje sebe, vzorcev, stereotipov je potreben čas.

22.05.2019, A. Cajnko, društvo RESje