Tekst: Irena Hočevar-Križnič
Kako sta opazila, da se vama vid slabša?
"Da je nekaj narobe, sem opazil že v osnovni šoli. Okrog učiteljice, ki je bila pred tablo, sem videl nekakšno meglico.To se je izgubljalo in spet ponavljalo. Bil sem pri različnih zdravnikih - v Šempetru, Rimu, Ljubljani… Postavili so diagnozo Retinopatia Pigmentoza. Opravil sem sicer še vozniški izpit, a stanje se je vedno bolj slabšalo," pripoveduje Darjo.
"Darjo je izgubil vid hitreje kot jaz, imava pa isto bolezen. Jaz šele po petintridesetem letu potrebujem spremljevalca. Počasi so mi pred očmi začeli izginjati predmeti in ljudje. Počasi pa sem se na to tudi prilagodila," pojasni svojo bolezen njegova sestra Karmen.
Kako pa opravljata vsakdanja opravila? Ali potrebujeta veliko pomoči?
"Opravljam vsa gospodinjska dela. Obdelujem zelenjavni vrt in sama skrbim za rože. Ne vidim jih, a si jih predstavljam. S prsti »vidim«, če so zdrave. Tudi plevel prepoznam z občutkom. Pomoč seveda potrebujem za branje, na srečo pa je vedno več zapisanega v brailovi pisavi, tudi navodila za uporabo zdravil," nam pove Karmen. Darjo pa doda: "Živiva povsem samostojno. Doma lahko vse delava sama. Poznam stanovanje in okolico. Sam grem v trgovino, v pomoč mi je palica. Pred sabo imam sliko od prej, orientiram pa se tudi po zvoku. Marsikdo misli, da čakam doma na pomoč, pa ni res."
Zdaj sta oba upokojena. Kaj še počneta, poleg skrbi za dom?
Karmen: "Sva aktivna člana goriškega Medobčinskega društva slepih in slabovidnih, ki je zelo aktivno in je bilo že dvakrat izbrano za naj nevladno organizacijo. Vključena sva v vrtno in stezno kegljanje, pomembno pa je tudi, da se člani društva srečujemo. Lahko se pohvalim, da sem bila kar trikrat državna prvakinja v vrtnem in zadnji dve leti še v steznem kegljanju. Darjo pa je trener."
Darjo: "Ja,ukvarjam se z veliko stvarmi. Kegljam, obiskujem tečaj italijanščine, plešem v plesni šoli Miro. Nastopam tudi v Gledališču slepih in slabovidnih. Trenutno igramo predstavo Slepci. Igralci smo iz cele Slovenije. Gostovali smo v Zagrebu, na Jesenicah, v Celju… Igrali smo tudi v SNG Nova Gorica. Na vaje, ki so na Okroglem, se vozim kar sam z avtobusom. Lani sem igral tudi v zelo dobri predstavi z naslovom Čakalnica, a žal je zmanjkalo denarja in smo igrali samo premiero.
Vama dohodki - pokojnina dopuščajo dostojno življenje?
Karmen: "Živiva od 'penzije'. Prejemava tudi 50 evrov varstvenega dodatka. Zaenkrat shajava. Verjetno pa se bova zaradi nove zakonodaje odpovedala varstvenemu dodatku, ker sva solastnika hiše na Predmeji. S samo 'penzijo' se bo težko prebiti. Dragi so pripomočki za slepe, ki pa so nama v veliko pomoč. To so naprimer govoreči telefon, govoreča ura, govoreča tehtnica, aparat, ki pove barve…"
Darjo: "Problem je, ker nimava možnosti dodatnega zaslužka, kot je na primer pobiranje grozdja."
Kaj pa pogrešata v svojem ožjem okolju?
"Avtobusna postaja v Plavah je slabo in nevarno postavljena. Večkrat sva posredovala, a se ni dalo ničesar rešiti. Mislim, da bi se nekaj moralo urediti, da bi bilo čakanje na avtobus bolj varno. V Desklah je 'super'," nam pove Darjo. Karmen nadaljuje: "Ko srečam ljudi, je prav, da mi povejo svoje ime, ker sicer ugibam, s kom se pogovarjam. Lahko bi jih sicer sama vprašala, pa jih velikokrat ne. Sicer pa ne maram nobenega pomilovanja. Želim, da me ljudje sprejmejo tako, kot sem."
In za konec še vajin nasvet za naše bralce.
Darjo: "Važna je samo volja do življenja. Živeti je treba čim bolj enostavno in čim manj stresno. Delaj, kar te veseli. Televizor pa zapri."
Karmen: "Čim več v naravo. Jejte čim bolj zdravo in kar vsak pridela sam, ne pa 'fast food'."
