Zbiranje sredstev

S kolesarjenjem Matjaž Hribljan ozavešča o ALS in zbira sredstva za ALS obolele. Zbrana sredstva bodo namenjena za sofinanciranje fizične pomoči na domu, nakupu električne postelje in stropnega dvigala.

V dobrodelni akciji lahko sodelujemo s poslanim SMS sporočilom s ključno besedo ALS5 na 1919 in s tem prispevamo 5 EUR. Več o akciji in pogojih za sodelovanje pri SMS donacijah je dostopno na spletni strani Društva distrofikov Slovenije in FB strani “212 občin”.

S sredstvi je mogoče pomagati tudi z nakazilom prek položnice. Podatki za nakazilo:

IBAN SI56 0313 4100 0000 534

Prejemnik: Društvo distrofikov Slovenije, Linhartova 1, 1000 Ljubljana

Sklic: SI00 967 502

Namen: delovanje Odbora za ALS

O dobrodelnem kolesarskem projektu

- s kolesom do 212 slovenskih občin

- kolesarska trasa je dolga 2.576 km s kar 30.000 m višinske razlike v 13 dneh

- začetek 19. julija v Cerknici in zaključek 31. julija v Postojni

Več podatkov o projektu na spletni strani:

http://www.drustvo-distrofikov.si/?p=19721

in FB strani 212 občin

https://www.facebook.com/events/446616490500648/?active_tab=discussion

Kaj je ALS?

Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je ena najtežjih nevroloških bolezni, a so šele nedavni napredki nevroznanosti in genetike okrepili obete za nove možnosti zdravljenja. Najbolj se kaže v mišični šibkosti, ki se lahko začne kjerkoli v telesu in nazadnje zajame večino mišic.

Potek bolezni je predvidljiv in neusmiljen: bolniki izgubijo sposobnost govora, požiranja, premikanja udov in dihanja, v povprečju pa jim ostane le od tri do štiri leta življenja. Zdravila, ki bi zaustavilo ali obrnilo potek bolezni, še ni.

Okrog 160 bolnikov z ALS v Sloveniji zahteva intenzivno in nenehno skrb, kar je veliko breme za bolnika in njegove svojce. Največji del oskrbe jim zagotavljajo v okviru Multidisciplinarne skupine za ALS in v Univerzitetnem zavodu za rehabilitacijo invalidov Soča, pomemben del pa je tudi Odbor za ALS, ki deluje v okviru Društva distrofikov Slovenije in letos praznuje 20. obletnico – zaradi usodnosti bolezni nikogar od obolelih ustanovnih članov odbora ni več med živimi.

(vir: https://siol.net/digisvet/novice/s-kolesom-v-vse-slovenske-obcine-za-ozavescanje-o-hudi-bolezni-584055)