Logo MojaObčina.si
JUTRI
11°C
3°C
NED.
14°C
2°C
Oceni objavo

DEJAN JE PO DOLGEM ČASU LAHKO OBJEL ŽENO IN HČER

Dejan Grilj. Tridesetletnik, ki se mu je življenje pri štiriindvajsetih obrnilo na glavo. Milo rečeno. V delovni nesreči je izgubil obe roki. Čudež je, da je preživel tri električne sunke napetosti 20.000 V. Neverjetno močno srce. Morda je še večji čudež, kaj Dejan počne brez rok. Nekaterim za kaj takega ne bi pomagalo deset parov rok. Človek, ki ima kljub mladosti za sabo kar nekaj življenjskih zgodb, v prihodnost zre z optimizmom. Ima neverjetno voljo do življenja. Od spomladi ima še razlog več za veselje. Akcija »Za Dejanov objem« je obrodila sadove in Dejan je prvi v Sloveniji dobil bionične roke.
Slabih šest let po izgubi rok si dobil bionične roke. Kako se spominjaš tega, reciva, srečnega dne?

Kar nekaj časa je trajalo, da sem jih dobil. Smo jih že imeli in potem sestavljali. Pri tem sem sodeloval v Soči. Zaradi nekega manjšega nesporazuma, ki se je potem razrešil, so prišle v dveh delih. Dlani so prišle iz Anglije, komolci pa iz Utaha v Ameriki.  Ležišča so bila izdelana v Soči, prav tako je bila tam izvedena sestava, pri čemer sem ves čas sodeloval, saj zraven dobiš programe za nastavljanje in višino impulza. Posebej je program za dlani. Imaš 24 prijemov, shraniš lahko tri, ki jih po potrebi prikličeš v spomin. Vse moraš programsko uskladiti in prilagoditi. Zadeve delujejo preko »bluetootha«. Moraš sodelovati. Že v decembru sta prišla gospa s Škotske, za dlani, za »touch bionic«, in gospod iz Utaha za komolce. S sabo sta prinesla vzorčne proteze, ki so mi jih pustili en mesec za trening.

Si prvi v Sloveniji s temi rokami?

Ja, prvi, ki ima obe roki z nadlaketno imputacijo. Samo bionsko dlan pa je že pred štirimi leti dobil en fant. Res pa so moje dlani že izpopolnjene, imam najsodobnejšo verzijo.

Kako bionične roke delujejo?

Najprej smo morali v Soči določiti najmočnejše točke na mišicah, tiste, ki proizvedejo najmočnejši signal. Približno eno uro smo to določali. Sam niti nisem razmišljal o teh protezah, sanjati sem začel šele, ko je pobudo dala gospa s Škotske. V Soči so bili tako prijazni, da so me poklicali, ko so imeli predstavitev za zaposlene. Takrat ko sem se ponesrečil, se je ravno začel ta razvoj in udeležil sem se vseh seminarjev. Telesno sem bil zdrav, gospa, ki je bila ravno v tistem času v Sloveniji, je povedala, da obstajajo dlani in da mi lahko za dlani izmeri moč impulzov. Ker tisti dan nisem mogel, me je celo en dan počakala, da sva našla točke. Vprašala me je, če imam proteze. Povedal sem ji, da nimam elektronskih protez, ker so cene vrtoglave. Svetovala mi je, da bi bilo dobro in da mi napiše priporočilo. To sem oddal na Elektru, češ, kar bo, pa bo. Pri nas je težava zakon, ki ne določa, da ti mora firma plačati pripomočke. Morajo ti omogočiti dostojno življenje, ne pa pripomočkov. Za 175.000 evrov moraš imeti konkreten razlog, da te ne preganja država. Ker je bila to težava, so ponudili akcijo, najprej s pokrovčki, potem pa smo to sami razširili še na druge oblike zbiranja denarja. Elektro kot pobudnik je zbral polovico potrebnega denarja preko svojih firm. Ves čas, še zdaj, sem v stiku z njihovimi odvetniki.

Malo sva zašla, kako delujejo?

V ležišču proteze sta dva impulza, ki bereta napetost mišic. Ko mišico zategnem, se dlan dvigne, ko jo sprostim, gre dol. Eno roko upravljajo mišice bicepsa in tricepsa, drugo pa prsna mišica, ker so mi že toliko mišic odstranili, da ni bilo možno enako. Za vsako roko imam svoj regulator, potem sta še dve stikali. Ko roko pripravim, zapiska, eno stikalo je za rotacijo, spodnje pa, da se roka oz. komolec zagozdi, da lahko nekaj primeš.  Potem imam še regulator za dlan. Delujejo lahko vsi prsti, pač moram prej vse prijeme sprogramirati. Tudi sredinec lahko pokažem. (Smeh.)

Kako pa upravljaš računalnik?

Z nogami, lahko tudi tipkam z rokami, vendar je težava v tem, da sem se v petih letih tako navadil delati z nogami, da za računalnikom ne uporabljam protez. Počasi se navajam, a sem spet na začetku. Zato vedno poudarjam, da so proteze samo pripomoček, to niso roke. Roke so roke, to pa moraš po treh, štirih urah odstraniti, saj tehtajo 13, 14 kg in povzročajo žulje.

Zato te na cesti srečujemo brez njih?

Ne nosim jih, ko jih ne potrebujem, zato pravim, da so pripomoček. Ko jih potrebujem, si jih nadenem in takrat delam. Za gledanje televizije, če grem na kavo ali hodim po trgu, jih ne potrebujem. Takrat so mi bolj v napoto kot korist.

Imajo poleg teže še kakšne slabosti?

Poleg teže je največja težava potenje. Ko se potim, me proteze ne ubogajo. Zdaj ko so bili pasje vroči dnevi, jih sploh nisem nosil. Precej časa traja, da te ubogajo. Uporabljam jih večinoma v hiši. Zunaj, sploh okoli vode, niti ne pomislim nanje, saj se vedno najprej spomnim cifre. Voda ne sme priti v mehanizem, ker to pomeni konec delovanja. Za ilustracijo – ena dlan stane 27.000 evrov. Imam vse zavarovano za tri leta. Znaša pa zavarovanje 4500 evrov letno. Je pa potenje težava tudi pri električnih protezah, ker je princip delovanja popolnoma enak.

Si jih lahko sam nadeneš in odstraniš?

Snamem jih lahko, nadeti si jih še ne morem. Pomaga mi žena, da mi nadene navleko, da lahko krn povlečem noter, da je »fiksno« v ležišču, če ne ni pravega učinka. Če bi bilo nujno, bi si jih za kratek čas nadel tudi sam.

Pri čem ti roke najbolj pomagajo?

Ko je potrebno kaj vzeti iz hladilnika, ni primerjave s prej, potem kaj premakniti, da si lahko pripravim oblačila, da ne razmečem celega kupa. Poskušal sem z njimi kositi, pa mi jih je kar malo škoda.

Kosil in še marsikaj drugega si že prej počel?

Ja, to še vedno, samo brez protez. Malo me je strah, da bi se kaj razdrlo, ker kosilnica trese. Najbolj mi pomagajo pri prestavljanju stvari, saj prej nisem mogel ničesar. Prej sem vse potiskal po tleh, pa se je prevrnilo in polilo. Pomembno je, da sem tisti del dneva, ko žene ni doma, samostojen.

Kako pa si se znašel prej?

Ko je treba, poskusiš marsikaj. Na primer: stopil sem na najvišji stol, z nogo segel v hladilnik ali ga odprl tako, da sem vanj potisnil glavo, da sem potrebno prijel z usti. Ko je treba, poskusiš marsikaj. Precej uporabljam noge, moram pa biti na visokem.

Česa kljub rokam ne moreš početi?

Nikoli tudi ne bom vozil avta. Jedel kljub rokam ne bom, lahko bonbone, to sem poskusil. Ne morem pa uporabljati žlice, ker nimam v zapestju giba levo-desno. Sam sem si prilagodil žlico in vilice, ki ju pritrdim direktno na krn. To sem najprej hotel. Hranjenje mi je bilo vedno čudno, če ne gre drugače, jem po pasje. Se je že zgodilo, da sem jih pozabil doma, pa sem v gostilni prosil, če mi razrežejo na majhne koščke. Nekoliko nerodno je v boljših gostilnah. Vsi te gledajo.

Na poglede si se že navadil? 

S tem nikoli nisem imel težav. Zavedam se, da sem roke izgubil zaradi dela, tako da imam pri sebi stvari razčiščene. Res pa čutim, če me kdo gleda. Imajo pa drugi težave. Otroci so iskreni in ob morebitnih opazkah je staršem neprijetno.

Pa obstajajo proteze, s katerimi bi lahko jedel?

Tega natančno ne vem, gre pa razvoj v to smer. Vem, da obstajajo proteze, katerih elektrode pritrdijo v podkožju direktno na živce in lahko opravljajo dve funkciji hkrati. Moje lahko opravljajo samo eno funkcijo. So pa cene visoke. Mi smo takrat razmišljali tudi o transplantaciji, vendar je to prenevarno. Sploh je neumno, ker sem popolnoma zdrav. Spremljal sem transplantacijo rok nekega Nemca, pa mi je moj kirurg povedal, da morda kdaj kasneje, ko bo zadeva bolje razvita, saj so posledice lahko hude. Ni težava v transplantaciji, ta bi uspela. Možni stranski učinki so kostni, kožni rak, na dan moraš pojesti 40-50 tablet. S tem mi je povedal vse. Že tako sem imel po nesreči akutno odpoved ledvic in jeter, tako da se ne bi hecal s tem. Ne jem nobenih zdravil, niti za fantomske bolečine ne.

Razloži fantomske bolečine.

Še vedno čutim roke v celoti. Vse bolečine na dan nesreče. V glavi roke imam, komolce, zapestje ... Mene ne boli krn, mene boli roka, trenutno zapestje, prsti, roka do komolca. Me srbi, skeli, pika. Fantomske bolečine so ostale in so prisotne 24 ur dnevno. 

Še vedno po šestih letih?

Ni spustilo, rekli so, da naj bi izzvenele po dvajsetih letih, po šestih letih bolečina ni popustila niti za odstotek. Bolečina je takšna, kot da daš roke na elektrokeramično ploščo.

So bili za tako dolgo čakanje samo finančni razlogi ali tudi zdravstveni? Verjetno so morali biti krni povsem zaceljeni?

Najprej seveda finančni, saj je bila cifra vrtoglava. Do začetka akcije so pretekla tri leta. Po dveh letih sem že imel opravljeno scintigrafijo in vse preglede, kjer so potrdili, da je vse v redu zaraščeno. Spreminja se oblika krnov, zato ne smeš hiteti. Nekateri gredo z glavo skozi zid. Sam sem to počel postopoma in z glavo. Niti ni rečeno, da lahko vsak uporablja proteze. Če nimaš dovolj mišic, ne gre, ker potem upravljanje ni možno. Ni tako, da bi kar nataknil zadevo.

Kako pa telesne spremembe vplivajo, npr. se zrediš, shujšaš?

Če se zredim, krn bolj stisne, to ni nič posebnega. Večji problem je, če bi preveč shujšal. Potem bi bilo potrebno zamenjati notranji del ležišča. 

Kakšna je življenjska doba protez?

Odvisno od številnih dejavnikov, kako dolgo jih uporabljaš, kako jih čuvaš, izpostavljaš vodi, vremenskim vplivom. Pravim, da je enako kot pri avtoradiu. Če ravnaš v skladu z navodili, ni težav z življenjsko dobo. Pri predstavitvi niso izpostavili omejenosti življenjske dobe. Zamenjujejo se lahko posamezni deli, vsak prst posebej …

Cena bionskih rok je res visoka. Je bilo vse zbrano z akcijo? Zanima me, če je kaj prispevala zdravstvena zavarovalnica? 

Zavarovalnica je prispevala samo toliko, kolikor bi mi pripadalo za plastične proteze. To je dvakrat po 4500 evrov. Že prve proteze iz Soče so bile nekoliko dražje, ker so bili malo boljši komolci. Imeli smo velike težave z zavarovalnico, ker smo prekoračili znesek.  Pri navadnih je bila  težava, ker je bil komolec prenizko, imam pa zelo kratka krna in mi je komolca vrglo iz ležišča. Z denarjem od zavarovalnice sem pokril zavarovanje, ostalo je bilo vse iz donatorskih sredstev. 

Akcija se je imenovala »Za Dejanov objem« …

Tako so jo poimenovali otroci v šoli, vprašali so me, če lahko prostovoljci to napišejo na broške. To ime se je obdržalo. 

… in komu je bil namenjen prvi objem?

Ženi in hčeri. 

Zaradi česar si najbolj vesel, da imaš bionske roke, pri čem so ti v največjo pomoč?

Doma, da sem lahko samostojen tistih osem, deset ur.

Za ilustracijo nam opiši povprečen vsakdan.

Odvisno od dneva. Če sem doma, imam kup dela na računalniku, saj pomagam tašči. Delavnica obratuje. Struženje, rezkanje, izdelava, doma izrišem načrte na računalniku, naredim si pripomočke … Samostojen sem od načrta do izdelave. Pri slednji imam pomoč, če jo potrebujem. Čisto vsega res ne zmorem sam. Lahko varim ... 

Ne s temi rokami, ampak s plastičnimi?

Tako je, nastavke zanje sem naredil sam. Pripomočkov iz Soče nimam, vse, kar imam, sem naredil sam. V Sočo nosim kazat svoje izdelke. Že prej sem se veliko ukvarjal s kovino in z elektriko, zdaj se še dodatno izobražujem, berem diplomske naloge. Tudi sam sem skoraj končal fakulteto, z matematiko nimam težav. 

Kakšen status imaš?

Sem invalid, delovni invalid prve kategorije. Sem invalidsko upokojen.

Glede na to, kaj vse počneš, si kdaj razmišljal o zaposlitvi. Na primer na Elektru.

Problem je, ker so predrage predelave, najprej pa še prevoz. Na Elektru je terensko delo, za delo v pisarni, na inženiringu, nisem kvalificiran. Potreboval bi poseben WC, plačevanje mene in spremljevalca … to bi preveč naneslo.

Pa si imel željo?

Željo imam ves čas, zato pa tudi imam delavnico. Tam uživam, tudi motor sem predelal sam. Pred kratkim sem to predstavil na okrogli mizi v Soči, kjer sem tudi pustil telefonsko številko, če bi kdo kar koli potreboval. Sam sem izdelal pripomočke za umivanje zob.

Kaj pa doma, imate dvojne zadeve ali se prilagajata žena in hči?

Sta se morali kar prilagoditi. Imamo samo dve stranišči. Tuš je bil zelo drag, tako da vsega ne moreš imeti dvojnega. Že samo vzdrževanje tuša in stranišča je precej drago.

Kaj pa kuhinja?

Tu so prilagojeni ročaji, da so dovolj veliki in čim niže. Znižali smo stikala, kljuke na vratih morajo biti dovolj velike, rolete imamo na elektriko, oblačenje in slačenje sem si olajšal s kljukicami za oblačila. Imamo kodno odpiranje vrat, težava je, ko jih sonce preveč segreje. Pri odklepanju si pomagam z nogami. Zato sem vedno bos in v kroksih, ki so pri meni res potrošni material. Pa v trenirki, da sem čim bolj gibčen. Pozimi je teže.

Dejan, želiš še kaj dodati?

Rad bi se zahvalil vsem občanom, ki so sodelovali v akciji, še posebej pa Romanu Brglezu in Francu Sušniku, ki sta največ pripomogla pri izvedbi akcije. Aleksandru Reberšku, ki je pomagal pri akciji ter organiziral in urejal mojo spletno stran, Martini Felicijan in gospem, ki so izdelovale butarice, prostovoljcem iz OŠ Vransko in Heleni Golob (Karitas Vransko) za zelo dobro sodelovanje in pomoč pri zbiranju donacij in zamaškov. Še enkrat vsem najlepša hvala.

Hvala in srečno.


Tanja Goropevšek

Oglejte si tudi