Jaka Škof je 8-letni deček, ki zelo potrebuje pomoč. Je pogumen, vesel, razigran, pozitivno naravnan in družaben deček. Rad plava, riše, bere in spoznava nove stvari. Vendar zaradi hude bolezni Duchennove mišične distrofije (DMD), ne zmore vsega, kar je za druge otroke samoumevno. Gre za redko genetsko bolezen, ki povzroča oslabelost mišic zaradi pomanjkanja proteina distrofina. Brez tega proteina se vlakna poškodujejo, kar vodi v odmiranje mišic. Bolezen je zelo hitro napredujoča in otroci z DMD pri starosti približno 12 let izgubijo sposobnost hoje in pristanejo na invalidskem vozičku, temu sledi odpoved funkcije rok, postopoma slabi srčna mišica in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt.

Napredek v zdravstvu je Jaki in drugim otrokom s to boleznijo prinesel novo upanje, saj je bilo v ZDA pred nekaj leti odobreno gensko zdravljenje ELEVIDYS. Zdravilo v Evropi še ni odobreno, v ZDA pa z njim uspešno zdravijo otroke s to boleznijo.

Konec aprila je družina obiskala kliniko Nemours Children's Hospital v Orlandu na Floridi, kjer so potrdili, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje. Cena zdravljenja je 3,2 milijona in ta znesek morajo zbrati do konca OKTOBRA 2025, ker potem Jaka ne bo primeren kandidat za zdravljenje.

V sklopu prijateljskih tekem med THE Nutrition Extrem in Futsal klub Dinamo bo pred dvorano v Sodražici Extremov jurček, ki bo poskrbel za hrano, pijačo in Extremove navijaške artikle, vsa zbrana sredstva pa gredo za pomoč Jaki!

Se vidimo v soboto, 31. maja, v Sodražici, od 12.00 naprej!