V letošnjem marcu je Združenje EuropaColon Slovenija, ki zastopa bolnike z raki prebavil in njihove svojce, obeležilo že 15. obletnico svojega delovanja in ob tej priložnosti se skupaj z Ivko Glas, ki je ustanovna članica in predsednica Združenja že od samega začetka, oziramo po največjih prelomnicah, ki smo jim bili priča, in predstavljamo dosežke, na katere smo najbolj ponosni.

»V prvih letih svojega delovanja smo se posvečali predvsem bolnikom z rakom debelega črevesa in danke, saj je na letni ravni za tem rakom takrat zbolevalo več kot 1.700 ljudi. Še bolj zaskrbljujoče pa je bilo, da so pri kar 80 odstotkih bolnikov bolezen odkrivali v napredovani ali razsejani obliki, kar je imelo za posledico bistveno slabše preživetje. Z uvedbo državnega presejalnega programa SVIT, ki je namenjen preprečevanju in zgodnjemu odkrivanju raka na debelem črevesu in danke in v svoj program vključuje moške in ženske v starosti od 50 do 74 let, se je stanje občutno izboljšalo.«

Kje se kažejo največje izboljšave?
Če je bolezen odkrita v zgodnejših stadijih, je zdravljenje lažje in krajše, večja je možnost ozdravitve in tudi stroški zdravljenja so nižji. Ker v programu odkrivajo tudi predrakave spremembe, se posledično iz leta v leto znižuje število obolelih in tako trenutno beležimo cca. 1.370 bolnikov na leto.

Zadnjih šest let svoje dejavnosti usmerjate tudi v bolnike z ostalimi raki prebavil.

Od leta 2017 spremljamo tudi ostale rake prebavil. V to skupino rakov sodijo rak požiralnika, rak želodca, rak tankega črevesa, rak debelega črevesa in danke, rak jeter in intrahepatičnih vodov, rak žolčnika in žolčevodov ter rak trebušne slinavke. Za njimi skupno na leto zboli okoli tri tisoč ljudi, kar vsekakor predstavlja velik javnozdravstveni problem. Še večji problem pa je, da je z izjemo raka debelega črevesa in danke petletno preživetje na samem dnu. Še posebej želim izpostaviti raka trebušne slinavke. Število bolnikov iz leta v leto opazno narašča (cca 440 trenutno), skrbi pa predvsem dejstvo, da bo po ocenah strokovnjakov v desetih letih ta rak postal vodilni vzrok smrti zaradi raka. Težava tako tega kot ostalih rakov prebavil (z izjemo RDČD) je (pre)pozno odkrivanje.

Komu so namenjeni vaši programi?

Delujemo za vse segmente javnosti: za zdravo splošno javnost, za bolnike, za njihove svojce in za strokovno javnost, pri čemer zlasti veliko pozornosti namenjamo organizaciji izobraževalnih dogodkov za zdravnike družinske medicine in za medicinske sestre. Predvsem nam je pomembno, da s pomočjo različnih lokalnih in nacionalnih medijev ter svoje facebook in internetne strani nenehno ozaveščamo javnost o simptomih rakov prebavil in pomenu njihovega čim zgodnejšega odkrivanja. Nujno je nenehno širjenje znanja in vedenja o simptomih rakov prebavil, da bodo vsi prebivalci Slovenije znali ob težavah hitro in ustrezno odreagirati. Zlasti nas veseli, da so nam pri ozaveščanju nekaj let zapored pomagale tudi občine. V dveh letih je našo kampanjo ob svetovnem dnevu raka trebušne podprlo 75 slovenskih občin, ki so z vijolično barvo – barvo trebušne slinavke, osvetlile pomemben objekt v občini in s tem opozorile krajane na to zahrbtno bolezen ali pa so v lokalnih časopisih, spletnih straneh oz. na FB objavili prispevek o pomenu zgodnjega odkrivanja tega raka. S kampanjo smo bili prisotni v vseh 12 statističnih regijah. Novica o raku trebušne slinavke in ostalih rakih prebavil je dosegla več kot 1.360.000 ljudi oz. 65 odstotkov prebivalcev Slovenije, kar ocenjujemo kot odličen dosežek.

Omenili ste tudi programe za bolnike in njihove svojce. Kaj jim lahko ponudite?

Na voljo imajo brezplačen posvet z našimi zdravniki, s katerimi se lahko v miru pogovorijo in jim tudi postavijo vprašanja o vseh nejasnostih v zvezi z izvidi, načinom zdravljenja, samo prognozo bolezni in vsem ostalem, kar želijo vedeti.
Na voljo je tudi psiho-onkološka podpora, ki jo nudijo usposobljene klinične psihologinje in terapevtke, prehransko svetovanje, ki ga nudi klinična dietetičarka, na Onkološkem inštitutu so v Info točki vsak ponedeljek naše prostovoljke, ki bolnikom in njihovim svojcem pomagajo pri premagovanju stisk, ki jih povzroča bolezen.
Dva- do trikrat na leto izdamo interno glasilo Koloskop, izdajamo tudi brošure, redno komuniciramo preko naše facebook in internetne strani.

Kako ocenjujete nivo obravnave raka v Sloveniji?

Slovenija je ena tistih držav, v kateri je načeloma za bolnike z rakom zelo dobro poskrbljeno Lahko se pohvalimo, da imamo državni program obvladovanja raka, enega najboljših registrov raka, tri nacionalne presejalne programe, tik pred uvedbo sta še dva, imamo na voljo molekularno diagnostiko, personalizirano zdravljenje in dostop do vseh v svetu registriranih zdravil in zdravljenj. To so veliki dosežki naše stroke in sistema, ki nikakor niso samoumevni. Samo želimo si lahko, da bo naš zdravstveni sistem dovolj vzdržen in da bo še naprej javen.

Kaj bi bilo potrebno izboljšati?

Pot od suma na diagnozo do same diagnoze in začetka zdravljenja rakov prebavil je še vedno predolga. V Združenju vseskozi poudarjamo, da se moramo približati optimalni čakalni dobi, ki naj ne bi presegala štiri tedne od diagnoze do pričetka onkološkega zdravljenja. Zagovarjamo stališče, da bi stroka morala razmisliti in določiti, katere zdravstvene institucije bi izvajale diagnostične preiskave prioritetno za vse ljudi s sumom na rake prebavil, da bolnikom ne bi bilo potrebno plačevati samoplačniških storitev, kar se danes vse pogosteje dogaja. Ob potrjeni diagnozi pa se nam zdi nujno, da bi te bolnike hitreje vključili v sistem zdravljenja, saj zdaj naši bolniki pogosto povedo, da so od diagnoze do začetka zdravljenja v nekaterih ustanovah čakali tudi po več mesecev, kar se nam zdi nesprejemljivo.

Zagovarjamo tudi, da bi morali biti vsi bolniki pred prvim zdravljenjem predstavljeni na multidisciplinarnem konziliju, katerega sestavljajo strokovnjaki s področja kirurgije, radioterapije in internistične onkologije, ki predlagajo najprimernejše zdravljenje za vsakega posameznika. Žal ugotavljamo, da v praksi ni vedno tako in da zdravljenje posameznikov poteka brez konziliarnega mnenja.

Predlagamo tudi, da bi zdravljenje določenih vrst rakov prebavil postalo centralizirano. Tu imamo v mislih predvsem raka trebušne slinavke, danke, žolčnika in žolčevodov, požiralnika ter želodca. Enako smiselno pa bi bilo skoncentrirati tudi kirurgijo rakov debelega črevesa in danke ter trebušne slinavke in lokalno napredovalih rakov drugih lokalizacij prebavil (raka jeter, požiralnika in želodca) v le nekatere za onkološko kirurgijo izurjene centre, o katerih naj v najkrajšem času odloči stroka.

Zakaj se vam to zdi tako pomembno?

Ker bi na ta način lažje zagotavljali kakovostno obravnavo posameznega bolnika, se izognili določenim zapletom in podvajanju že opravljenih storitev, saj bi v tako imenovanih centrih odličnosti storitve opravljali le najbolj izurjeni strokovnjaki. Znižali pa bi pa tudi stroške zdravljenja za državo.

Vse bolj se omenja tudi pomen celostne podpore in rehabilitacije.

Bolniki potrebujejo v času zdravljenja celostno obravnavo, kjer zlasti izstopa psihosocialna pomoč, ki ni sistemsko urejena, stiska ob diagnozi pa je huda. Zato bolniki iščejo tovrstno pomoč v nevladnem sektorju (v društvih). Za izid zdravljenja je nadvse pomembna tudi prehranska podpora. Slednja bi morala biti del obravnave že od diagnoze naprej, saj ima dobro prehransko podprt bolnik boljšo kakovost življenja, krajše ležalne dobe in se hitreje vrne v življenje. Prav vračanje v življenje postaja vse pomembnejše poglavje v obravnavi raka, saj k sreči vedno več ljudi uspešno zaključi zdravljenje in je pomembno, da jim pomagamo, da se čim bolj kakovostno vključijo nazaj v vsakdanji ritem.

Vi pogosto izpostavljate tudi problem prešibko razvejanega sistema paliativne pomoči.

Za bolnike, pri katerih so izčrpane vse možnosti zdravljenja in ko so odpuščeni v domačo oskrbo, bi morali nujno zagotoviti paliativno oskrbo, da so redno nadzirani s strani osebnega zdravnika oz. patronažne sestre in niso prepuščeni samim sebi. Zlasti ne smejo trpeti bolečine. Prav je, da se vsi skupaj vprašamo, ali smo v slovenskem prostoru vzpostavili pogoje, da bomo lahko vsakemu posamezniku zaradi napredovane bolezni omogočili, da bo zadnje dni svojega življenja preživel dostojanstveno, brez bolečin in brez nepotrebnega trpljenja. Odgovor je ne, ker je na žalost paliativna oskrba marsikomu še vedno nedostopna, saj mreže paliativne oskrbe še ni po celotni državi.