Deklica Karolina, ki se bori s smrtonosno redko genetsko boleznijo Cockayne sindrom – tip B, bo konec februarja praznovala svoj 6. rojstni dan. Ob tej priložnosti Društvo Viljem Julijan organizira zaključni veliki dobrodelni koncert, ki bo 20. marca 2025 v Hali Tivoli v Ljubljani. Cilj koncerta je zbrati še zadnjih 65.000 €, potrebnih za razvoj genskega zdravljenja, ki je ključno za njeno življenje.

Srčno vabilo staršev

»Draga Slovenija, brez vas danes ne bi bili tu. Zadnji dve leti  se borimo in skupaj z vami premikamo meje. Za nami sta dve leti naporne, a neverjetne zbiralne akcije za razvoj genskega zdravljenja za najino Karolino. Skupaj smo zbrali že neverjetnih 1.935.000€. Sedaj nas navdaja velika radost in smo najglobje hvaležni resnično čisto vsakemu, ki je za našo deklico namenili donacijo saj smo tik pred ciljem, da zberemo potrebna 2 milijona €. Hvala vam do zvezd in nazaj. Sedaj pa še zadnjič prosiva vse vas, dragi Slovenci – stopimo skupaj in 20. marca, v podporo Karolini napolnimo dvorano Tivoli in ji z rojstnodnevno donacijo pomagajmo, da za svoj 6. rojstni dan prejme najlepše darilo, da bo lahko premagala to kruto bolezen. Karolina si zasluži lepo otroštvo, takšno, kot bi ga moral imeti vsak otrok – da se bo lahko še naprej igrala s svojima sestricama, stekla v naš objem in nas vsak dan s svojimi velikimi očmi pogledala in nam povedala, kako zelo rada nas ima. Da bomo skupaj praznovali še mnogo rojstnih dni in da bo lahko skupaj z nami prepevala pesmico Vse najboljše, ki jo tako rada zapoje vsakumor, vedno prva in najbolj glasna.« pravita njena starša Sabina in Borut Lavrič, ki verjameta, da nam bo skupaj uspelo, da njuni deklici bolezen vsega tega nebi vzela.

Karolinina zgodba

Karolina je prekrasna 5-letna deklica iz Dola pri Ljubljani, ki so ji malo pred Božičem leta 2022 odkrili uničujočo in smrtonosno prirojeno redko bolezen. Bolezen povzroča hude zdravstvene posledice, ki spominjajo na prehitro staranje, in povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 12 let. V Društvu Viljem Julijan so uspeli najti znanstvenike, ki so pristopili k razvoju genskega zdravila za to bolezen, ki ga sedaj že intenzivno razvijajo.

Pomembnost genskega zdravljenja

Razvoj genskega zdravljenja je za Karolino edino upanje. "V situaciji njene krute bolezni, za katero ni nobenega zdravila ali zdravljenja, je to edini svetli žarek, na katerega se lahko opreva in ki pomeni možnost, da najini hčerki rešimo življenje," pravita starša. Dodaten motiv za projekt pa je tudi to, da zdravilo ne bo razvito samo za Karolino, ampak tudi za druge otroke s Cockayne sindromom – tipa B.

Koncert in nastopajoči

Na zaključnem dobrodelnem koncertu za Karolino bodo nastopili številni priznani slovenski glasbeniki, med njimi Nina Pušlar, Tilen Artač, Ines Erbus, Bepop, Vila Eksena, Miran Rudan, Alfi Nipič, Vili Resnik, Issac Palma, Manca Špik, SoulGreg Artist, Alex Volasko, Nina Mrak in Werner Brozović. Vstopnice za koncert stanejo 15 € in so že na voljo na vseh Eventim prodajnih mestih. Otroci do dopolnjenega 16. leta imajo prost vstop ob spremstvu staršev ali drugih odraslih oseb.

Vstopnice za Zaključni veliki dobrodelni koncert za Karolino so že na voljo na vseh Eventim prodajnih mestih po Sloveniji (Petrol, Pošta, OMV…) ter na spletni strani eventim.si.