Moj/a oče/mama se je spremenil/a. Kaj se dogaja? Ni več takšen/takšna, kot je bil/a. Bolj razdražen/a, zapira se vase, družba ji/mu ne ustreza več.
Eden od možnih vzrokov je lahko tista grozna beseda na D. Dan D. Demenca.
Kaj se pravzaprav dogaja? Različni deli možganov so zadolženi za različne procese oz. funkcije. Pri demenci začnejo določeni predeli možganov odmirati. V srednjem delu imamo funkcije za gibanje in čutenje, zadolžen je za našo inteligenco. Če se demenca začne v tem predelu možganov, se spremeni osebnost ljudi. Tako lahko npr. človek z demenco začne kompulzivno zapravljati, jemati kredite, čeprav takšno vedenje prej zanj ni bilo značilno. V sprednjem delu možganov imamo shranjeno empatijo. Osebe, ki se jim demenca začne v tem delu možganov, nimajo občutka, da kar koli delajo narobe. Primer je lahko kosilo s širšo družinsko mrežo, kjer dedek začne sredi kosila prepevati ali še huje, otipavati mlajšo nečakinjo. V zadnjem delu možganov imamo center za vid, del možganov na vrhu glave pa je zadolžen zato, da se znajdemo v prostoru, se orientiramo. V kolikor demenca prizadene možganski predel za orientacijo, se zmanjšuje človekova sposobnost za orientacijo v prostoru.
Demenca se začne bolj na površju možganov, nato pa postopoma napreduje vedno globlje. Na koncu prizadene še starejši živčni sistem – oseba v zadnji stopnji demence nima več občutka za žejo ali lakoto. Poznamo več vrst demenc, odvisno od tega, katere možganske predele najprej prizadene. Tako poznamo tudi različne stopnje demence.
Simptomi ali znaki za demenco so:
- izguba spomina, iskanje, izgubljanje in prestavljanje stvari
- ponavljanje vedno istih vprašanj
- težave z orientacijo
- govorne težave
- težave z mišljenjem in načrtovanjem
- nezmožnost prepoznavanja ljudi ali predmetov
- spremembe osebnosti in vedenja
- težave pri opravljanju vsakodnevnih opravil
- izguba motivacije in iniciativnosti
- zapiranje vase, izogibanje družbi
- povečani strahovi
- prividi, prisluhi, vmešavanje preteklosti v sedanjost
V začetnem stadiju demence lahko človek še marsikaj naredi sam. Vsakodnevne aktivnosti še zmore sam, pomembno je, da čim dlje ohrani vsakodnevno aktivnost in rutino, dobro pa je, da ga spodbujamo, da se poskuša naučiti kaj novega, seveda njegovim sposobnostim primernega. Bolnik se na tej stopnji zaveda svojih težav in je zaradi tega v stiski. Pazimo, da človeka ne izključujemo iz družbe, in ga vključujemo v raznovrstne dejavnosti.
Srednja napredovana demenca človeka onesposobi za kakršno koli poklicno delo. Tvegano je, če oseba živi sama, podvržena je raznim nevarnostim (npr. pitje čistila, prižgan plin v kuhinji) ter raznim zlorabam. Ker si lahko narobe predstavljajo in razlagajo določene dogodke oz. ponudbe, so lahko žrtve raznih goljufij. Okrnjen je spomin za bližnje pretekle dogodke, orientacija je pomanjkljiva, govor običajno ni tekoč. Lahko se pojavijo blodnje, pogosto tavajo, izgubljajo in zalagajo stvari.
Končni stadij demence večino ljudi onesposobi, da bi živeli doma. So nestabilni pri gibanju oz. se sploh ne zmorejo več gibati. Človek ima težave s požiranjem, pogosto ne vedo, kaj bi s hrano v ustih. Lahko ne prepoznajo sebe in niti najbližjih, ne zmorejo besedne komunikacije, potrebujejo popolno oskrbo in nego.
V prvih stadijih demence je nerazumevanje bližnjih in negativen odziv okolice na vedenje ljudi z demenco zelo pogost pojav. Ko ljudje še nimajo potrjene diagnoze demenca, so konflikti z ljudmi iz socialnega omrežja precej pogost problem. Včasih okolica tudi prekine stike s človekom z demenco, ker ne razume njegovega vedenja. Vendar pa ljudje z demenco močno čutijo, koliko pozornosti jim posvečajo sorodniki. Zelo je pomembno, da so sorodniki prijazni ter da osebi z demenco ne preprečujejo, da se moti, saj jo s tem samo še dodatno zmedejo. V socialnem delu je poznan pojem pridruževanja uporabniku. V kolikor človek npr. pove, da je izgubil pomemben dokument oz. da mu jih je nekdo ukradel, jemljemo človeka resno. Človek z demenco se v tistem trenutku dejansko počuti ogrožen, verjame, da mu je nekdo vzel. Kako se mi počutimo, če vemo, da nam je nekaj nekdo ukradel? Ogroženo. V tistem trenutku pritrdimo osebi z demenco ter povemo, da bomo naredili vse, kar je v naši moči, da dokumente najdemo oziroma najdemo storilca. Nikakor ne prepričujemo človeka, da ni res.
Za ožjo sorodstveno mrežo je življenje z osebo z demenco velika psihična in fizična obremenitev. Diagnoza je pač takšna, da ne bo prišlo do izboljšanja zdravstvenega stanja, temveč se bo stanje postopoma slabšalo (čeprav so seveda boljši in slabši dnevi oz. tedni – enkrat je človek z demenco bolj orientiran, drugič manj). Poleg tega se pri svojcih pridruži žalovanje – žalovanje za takšno osebo, ki je ni več. Oseba z demenco se namreč spremeni. Življenje z osebo z demenco predstavlja tek na dolge proge, maraton. In na vsak maraton je potrebna temeljita priprava, drugače ga ne bomo zmogli. Družinskemu sistemu priporočam, da se skrb za osebo z demenco porazdeli med več družinskih članov in se naredi plan podpore osebi z demenco. Velikokrat večji del obremenitve prevzame en družinski član, največkrat ženska, kar pa je prenaporno. Tisti, ki je stalno prisoten z osebo z demenco, potrebuje vsakodnevni odmik, odklop od osebe z demenco. Oseba, ki v največji meri skrbi za osebo z demenco, mora najti vsakodnevne »ventile sprostitve« in početi stvari, ki jo veselijo. Naj bo to sprehod v naravi, vrtičkanje, druženje z ljubimi osebami, petje ali kar koli drugega. Pri tem je seveda lahko v podporo tudi storitev pomoči na domu ali domsko varstvo.
Izkušnje kažejo, da so odnosi s sorodniki z demenco zelo odvisni od kakovosti odnosa, ki so ga vzdrževali pred boleznijo. Zanimivo pa je, da pojav demence lahko vpliva tudi na izboljšanje odnosa s sorodniki. V domačih raziskavah sorodniki navajajo bolj intenzivno sporazumevanje, sorodniki si vzamejo več časa za človeka z demenco kot pred pojavom bolezni ali pa so zaradi diagnoze demence bolj spoštljivi do staršev, bolj strpni, razumevajoči. Prav diagnoza demenca lahko sorodstveno mrežo »prisili«, da se upočasni, da si vzame čas za sočloveka.
Delila bi osebno izkušnjo. Moj stari oče je imel težko obliko demence, alzheimerjevo demenco z Lewyjevimi telesci. Je kombinacija alzheimerjeve bolezni (spominske motnje itd.) ter Parkinsonove bolezni (tresavica rok, nog, upočasnjenost gibov in mišljenja, manj izrazita obrazna mimika), pojavljati pa se začnejo tudi prividi in prisluhi.
Tudi v času bolezni sva imela veliko pristnih in lepih trenutkov srečanja. Še vedno sva lahko skupaj pela, se nasmejala. Smisel za humor se je pri njem ohranil. Kadar pa so se njegovi prividi razbohotili, sem se spremenila v njegovega zaveznika, ki mu je pomagal. Tako sem skupaj z njim navidezno bežala pred vojaki, poiskala izmišljeno zatočišče. V času ropov pa sem lopove odgnala, »poklicala policijo«, da so jih zaprli. S tem sem se mu pridružila v njegovi stiski, ni bil sam, hkrati pa sem mu dajala občutek varnosti. Vse bo v redu, poskrbeli bomo. Nič hudega se ne bo zgodilo.
Velikokrat je prav zagotavljanje občutka varnosti ključnega pomena. Osebi z demenco se dogajajo nepredstavljive stvari. Kar naenkrat se vse okoli nje spreminja. Stvari niso več na svojem mestu, izginevajo. V določenih trenutkih začetnih stadijev se lahko celo zaveda, da je z njim nekaj narobe. Da pozablja. Da se izgublja. Si predstavljate, da bi hodili in kar naenkrat ne bi vedeli, kje ste? Od soseda ne bi več našli poti do doma? Človek z demenco se velikokrat znajde v hudih stiskah ter močnih občutjih strahu. Zato menim, da je zagotavljanje občutka varnosti in pomiritve ključnega pomena. To lahko zagotovimo npr. tudi preko povečanega telesnega stika – npr. dotik z roko, objem, gladenje oz. trepljanje, npr. po rami, v kolikor osebi z demenco telesni dotik ustreza. Hkrati vzpostavljamo čim več očesnega stika ter osebi z očmi zagotavljamo občutek – vse bo v redu. S tabo sem.
V Sloveniji obstaja društvo Spominčica, ki nudi podporo in brezplačne informacije za svojce osebe z demenco. Za informacije, pomoč, podporo, dilemo, kako ravnati v zvezi s svojimi svojci, pa se lahko obrnete tudi k nam.
Maja Čufer, univ. dipl. soc. del.
