Logo MojaObčina.si

Vojnik

DANES
20°C
6°C
JUTRI
23°C
7°C

Svetovni dan multiple skleroze

Na svetu je približno 2,5 milijona obolelih za multiplo sklerozo (MS), v Sloveniji pa ocenjujemo, da nas je približno 3.500. V Združenje multiple skleroze je bilo konec leta 2019 včlanjenih 2123 obolelih, prav vsi pa imamo naš skupni dan: 30. maj – svetovni dan multiple skleroze. Tema letošnjega svetovnega dne MS je povezovanje. Ljudje, ki se spopadamo z MS vsak dan, v trenutnih razmerah najbolj potrebujemo podporo. Globalna kampanja poudarja povezovanje za boljšo zdravstveno oskrbo in povezovanje celotne skupnosti za boljšo podporo obolelih, pa tudi povezovanje obolelega za MS s samim seboj, sprejemanje bolezni in sprejetje lastne odločitve za njeno obvladovanje. Osrednji dogodek kampanje v Sloveniji bo spletna novinarska konferenca, na kateri bomo 28. maja predstavili položaj obolelih za MS, opozorili na naše težave in tudi premierno predstavili video zgodbe petih Slovencev, ki se spopadajo s to nepredvidljivo kronično boleznijo.

Multipla skleroza (MS) je kronična, imunsko vnetna bolezen, ki prizadene osrednji živčni sistem, ki vključuje možgane, hrbtenjačo in vidni živec. Bolezenski znaki so številni in različni, najpogosteje pa se bolniki soočajo z omrtvelostjo posameznega dela telesa, motnjami ravnotežja in hoje, utrudljivostjo, težavami pri mokrenju in izločanju blata, motnjami vida, zmanjšanjem kognitivne funkcije in tudi z depresijo.  Do leta 1993 nismo imeli na voljo terapije, ki bi lahko učinkovito vplivala na klinični potek bolezni, danes pa že imamo širok izbor terapij (simptomatsko zdravljenje, zdravljenje zagonov bolezni, imunomodulatorno zdravljenje), ki uspešno obvladujejo bolezen, same ozdravitve pa še nismo dosegli. MS je torej še vedno neozdravljiva, potek bolezni pa je zelo nepredvidljiv ter vpliva na vse ravni življenja obolelega in tudi življenja njegovih najbližjih svojcev. 

 

V Sloveniji se sicer oboleli že 47 let povezujemo v Združenju MS Slovenije, ki ima za ohranjanje čim bolj pristnih stikov s člani organiziranih kar 16 podružnic po Sloveniji. Ena takšnih je tudi naša Celjska podružnica, ki trenutno šteje 190 članov  in obsega ozemlje 23 občin (Celje, Štore, Vojnik, Dobrna, Šentjur pri Celju, Zreče, Slovenske Konjice, Vitanje, Radeče, Laško, Kozje, Šmarje pri Jelšah, Rogatec, Podčetrtek, Rogaška Slatina, Bistrica ob Sotli, Dobje pri Planini, Žalec, Braslovče, Polzela, Prebold, Tabor, Vransko).

Tudi člani Celjske podružnice smo se vsako leto v velikem številu udeleževali vseslovenske prireditve, ki jo je ob svetovnem dnevu MS organiziralo Združenje MS Slovenije. Tako smo  se  množično zbrali na srečanju v kateri od naših podružnic, letos pa smo prvič načrtovali srečanje v kar štirih mestih hkrati: v Ljubljani, Mariboru, Kopru in Celju. Celjska podružnica je že pripravila program in pridobila vsa potrebna dovoljenja za izvedbo srečanja obolelih iz Celjske, Savinjsko-Šaleške, Koroške in Kamniško-Zasavske podružnice v Celju, toda koronavirus Covid-19 je tudi naše regijsko srečanje onemogočil. Kljub temu pa prek poverjenikov in z uporabo možnosti, ki nam jih ponujajo mediji ter sodobna tehnologija (telefon, e-pošta, Facebook zaprta skupina …), ohranjamo stike  z našimi člani.

Res je, koronavirus nam je preprečil snidenje ob svetovnem dnevu MS, še vedno pa lahko obveščamo o življenju z MS in vas tudi seznanimo s programom, ki smo ga pripravili za 30. maj. Tako boste oboleli za MS in tudi vsi ostali vsaj malce začutili utrip, ki smo ga pripravljali za svetovni dan MS v Celju. Načrtovali smo srečanje pred Osrednjo knjižnico Celje, natančneje pri otroškem knjižničnem oddelku Miško knjižko. Tam bi postavili posebno stojnico, na kateri bi predstavljali gradivo na temo MS, poleg tega pa bi bili zainteresiranim obiskovalcem na voljo tudi priznani nevrolog in posamezni oboleli, ki bi delili svoje znanje in osebne izkušnje iz življenja z MS. Dogodka so se nameravale udeležiti tudi nekatere znane osebnosti, ki bi skupaj z nami prehodile dober kilometer in pol dolgo pot ob Savinji, od MS stojnice do Kavarne in picerije Špica. V Špici bi nato sledilo skupinsko kosilo ter seveda vedno zaželeno druženje. Prav gotovo bi se imeli lepo, a Covid-19 je imel drugačne načrte, mi pa si lahko le predstavljamo, kako bi bilo, če …

Letošnje srečanje 30. maja ob svetovnem dnevu MS je torej odpadlo, prav tako kot tudi številne druge predvidene aktivnosti Celjske podružnice Združenja MS Slovenije: delavnica o pomenu spanja (16. marec), zbor članov (29. marec), predstavitev podružnice MS na stojnici v mestnem jedru Celja ob svetovnem dnevu zdravja (4. april), pred velikonočna delavnica izdelovanja pisank (6. april). Če bo potrebno, nameravamo odpovedati tudi za 20. junij predviden izlet na Goričko. Mi namreč dobro vemo, da je zdravje na prvem mestu, zato se držimo navodil in ukrepov NIJZ in vlade: OSTANIMO NARAZEN, A VSEENO POVEZANI.

 

Kjer je volja, tam je pot. Srečanje članov Celjske podružnice na Rogli (24. 9. 2019)

 

Predsednica Celjske podružnice Elizabeta Pongrac

Všečkaj objavo

Oceni objavo

Oglejte si tudi