Naš Štefan Pekovec se je 21. decembra 2002, v 28. tednu nosečnosti, rodil hkrati s sestro dvojčico Špelo – od rojstva naprej se bori s cerebralno paralizo. Ko smo preko medijev izvedeli za možnost operacije, ki bi mu izboljšala kvaliteto življenja, nismo veliko razmišljali. Aprila letos smo se vsi skupaj odpravili v Ameriko, kjer mu je svetovno priznani nevrokirurg T. S. Park omogočil napredek v razvoju.
Operacija, ki jo izvaja St. Louis Children's Hospital v ZDA, se imenuje selektivna dorzalna rizotomija (SDR) – kirurg v hrbtenjači poišče živce, ki povzročajo spastiko in jih prereže. Štefan je skladno s predvidenim načrtom zdravljenja 14 dni po posegu prestal še ortopedsko operacijo, kjer so podaljšali kite na obeh kolenih ter desni ahilovi tetivi.
Ker so bili to izredno zahtevni posegi, okrevanje pa je bilo naporno in stresno, smo se pravilno odločili, da smo na pot odšli vsi, saj smo kot družina Štefanu gotovo nudili največjo oporo. To mu je veliko pomenilo, izkušnja pa nas je medsebojno še dodatno povezala.
Amerike prej nismo še nikoli obiskali, vendar smo se na življenje v St. Louisu hitro navadili, pri čemer so nam bili v veliko pomoč gospa Cecilija Vidovic z družino ter Steve (Štefan) Lescanec in njegova žena Bonni. Cecilijo, ki je v St. Louis Children's Hospital zaposlena kot medicinska sestra, smo vzeli za svojo 'ameriško mamo', saj je izjemna, velikodušna osebnost. To so nedvomno opazili tudi tisti, ki so ji leta 2014 podelili nagrado za naj medicinsko sestro, med drugim tudi zato, ker pomaga slovenskim družinam. Steve Lescanec je sicer Američan, vendar po materinem rodu Slovenec in po očetovem Hrvat. Spoznali pa smo ga preko slovenskega predhodnika na operaciji SDR, kateremu je – tako kot kasneje nam – nesebično pomagal pri organizaciji in logistiki, vezanima na hospitalizacijo v ZDA.
Po prihodu domov Štefan telovadi skoraj vsak dan, s tem režimom bo moral nadaljevati še vsaj za dobo rasti. Nekaj več kot pol leta po operaciji se počuti krasno. Spastike, torej zakrčenosti v mišicah, v nogah skoraj ni prisotne. Njegovi nogi sta drugačni, lažji in nič več ga ne bolita. Ima lahkotnejši, tekoč korak. Stoji sam pri miru (prej ga je zanašalo), hodi po celih stopalih (prej z desno po prstih), lahko počepne brez opore (prej ne, ker je bila desna noga na prstih), skoči (prej le kakšen cm od tal), sedi po turško, s skoraj iztegnjenimi nogami (prej le z oporo rok), teče brez poskakovanja in brcne žogo (prej jo je s težavo premaknil), stoji na eni nogi, plava sam. Komaj čaka prvi sneg, da preizkusi tek na smučeh in smučanje. Veliko je že napredoval, a veliko dela ga čaka še v naslednjih letih.
Ker ne govori (vendar vedno več komunicira), nam žal ne more z besedami povedati, kakšni so občutki. Njegovo veselje lahko opazimo v nekaterih položajih ali gibih, s katerimi je pred operacijo imel velike težave, zdaj pa jih gladko izvaja – medtem pa nas opazuje, gleda in se smeje, kot bi hotel reči: »Poglej, kaj zmorem!« Ali kakor bi rekla njegova predhodnica na operaciji SDR: »Nisem več ujeta v svoje telo – gib, ki ga želim narediti, lahko tudi naredim«.
Oktobra nas je v Bohinju obiskal naš 'ameriški ata' Steve. Skupaj smo izpolnili obljubo, ki sta si jo s Štefanom dala v Ameriki in obiskali slap Savico, do katerega vodi krajši vzpon.
Naj se ob tej priliki iz srca zahvalim Juretu Sodji, ki je lani v tem času pričel z zbiranjem sredstev za Štefana, ter vsem, ki ste temu sledili in se odzvali na njegovo/našo prošnjo. Hvala vsem, ki ste nas na poti podpirali, spodbujali ali na kakršenkoli način pomagali Štefanu, da lahko z veseljem in nemoteno kakovostno trenira.
Vseh skupaj vas je veliko. Hvala vam.
Družina Pekovec
